“瓷娃娃”王奕鸥：探索救治罕见病患者多方支付模式

中新网广东新闻1月23日电 (记者 程景伟)北京病痛挑战基金会副理事长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥21日线上出席在深圳举行的发布会。她在演讲时称，希望推动建立多方共付的创新模式，让罕见病费用不单依靠医保或慈善，减轻患者家庭的负担，让中国患者可以享受到和国外患者一样的药物使用水平和保障水平。

她当天在少儿重疾险“青云卫1号发布会上称，在目前罕见病的300多种有效药物治疗当中，很多没有进入中国市场，因为国际药企考虑到中国负担水平、保障水平，所以很多还在观望；且进入中国的药物大部分并不在医保范围内。

该基金会一开始做的是罕见病医疗援助项目，通过社会、公众捐赠等善款支持罕见病患者，后来有些地区开始尝试对罕见病的特殊性保障。王奕鸥说：“如果政府已有保障政策，我们再做补充援助，发挥的作用会更大。”

王奕鸥认为，需要建立一种“1+N”多方共付的创新模式，“1”是政府基本医保，“N”包括商业保险、慈善组织、家庭自付、医药企业再降价一部分，减轻患者家庭的负担。“希望能够和更多商业保险公司、合作伙伴，继续为罕见病保障进行探索。”她说。

深圳小步奔跑科技有限公司(乐橙云服)创始人、CEO徐瀚表示，国外儿童保险已有几十年发展历史，而中国刚刚起步，缺口较大。在社会保险基础上，需要通过商业保险做有效补充，避免“因病返贫”。

“国内少儿保险市场处于起步阶段，产品类型、保障程度、针对性等方面这两年不断深化发展，需要更多真正符合儿童成长特点、全方位保障的商业保险。“招商仁和总精算师费华锋说，目前市面上的重疾险产品，无论是少儿专属重疾险，还是全年龄段的重疾险，重疾理赔后，轻症、中症就失效了。未来如果重疾真有发生，轻症、中症的保障可能会对家庭平稳起到关键作用。(完)