阳江信息港诗人纪伯伦说，父亲是一把弓，而孩子是父亲这把弓弦上射出的箭。对于今年48岁的广州父亲小瑞爸爸而言，他这把弓一直在努力的将女儿稳定在自己的弦上。即便孩子在10年间，经历了六次心脏手术。
他的女儿小瑞是一名重症先天性心脏病患者，9月龄前两次修补手术，孩子成了全国最小更换二尖瓣的婴儿；一路跌跌撞撞的维持了几年，中途还去美国更换过一次瓣膜。到10岁时，小家伙又成了国内第一个同时更换主动脉瓣、二尖瓣的儿童。
“经过这一次用成人机械瓣膜置换后，小家伙不用再担心成长带来的瓣膜不匹配问题了。”小瑞的主管医生、广东省人民医院心外科综合病区主任岑坚正表示，这十年来，他见证了小瑞和父亲一路走来经过的风风雨雨，见证了小瑞爸爸从满头黑发变得两鬓微霜，“为人父母能这样的坚持，殊为不易”。
出生三个月发现严重先心病，半年内接受两次大型手术修补
2009年，刚出生三个月的小瑞因心动过慢、难于喂养，经医院检查，被确诊为“完全性心内膜垫缺损，二尖瓣重度返流，重度肺动脉高压”。这是一种异常严重的先天性心脏病，需要尽快的手术矫正。
本着为孩子寻找到最好的治疗方案，小瑞被父母带到了上海的某心脏中心接受手术治疗，并很快接受了第一次原发孔房缺修补、室间隔缺损修补、二尖瓣成形手术。好景仅仅维持了六个月，小瑞再度出现呼吸困难的症状，心跳格外孱弱，一分钟不足40下。
小瑞父母将孩子带到了广东省人民医院儿童心脏外科，检查发现，孩子经过修补的二尖瓣膜再次出现了严重返流。而婴幼儿的心脏瓣膜结构纤细、脆弱不已，经过上海同行修补过的二尖瓣，广州的心外专家已经没有再度修补的空间。更为严峻的是，即便是运用最为小型的机械二尖瓣，都无法匹配小家伙桃子般大小的小心脏。“刚刚听说这个消息时，我和孩子的妈妈是几近崩溃的。”小瑞爸爸告诉记者。
儿童心脏病专家、时任省医心脏外科主任的庄建教授，决定急诊为小瑞实施二尖瓣机械瓣置换手术。没有这么小号的瓣膜，就用一个成人版的小号主动脉瓣，反过来应用在小家伙左心房和左心室之间，暂时性解决孩子严重的二尖瓣返流问题再说，否则小家伙可能很快会因为重度心衰而回天乏力。
远赴美国“补心”
庄建教授实施的急诊手术，毕竟是急就章、是挽救生命的权宜之计。是为了将来孩子长大了，能有机会等到合适植入最适宜的瓣膜。
虽然小瑞在这次手术后得到了极大的改观，可小瑞爸爸丝毫不敢大意。他知道，现在孩子还小，小心脏和反过来使用的主动脉瓣还能匹配使用。可伴随着孩子的成长，小心脏和瓣膜之间的匹配度将越来越差。之前出现的返流现象，可能很快就会再次出现，孩子不得不再次接受手术。
在小瑞的心脏问题短暂休眠期内，小瑞爸爸满世界寻找着解决方案。他带着孩子的病历找到了北京最好医院，“国内的专家给的答复是，让孩子再等等，长大一些就好了。一旦出问题，就抱着孩子进急诊。我明白他的意思，但我真的不敢去赌。”
于是小瑞爸爸又开始搜寻着彻底根治孩子的治疗方案。
果不其然，到孩子经过飞速发育期，生长到3岁时，小瑞心脏方面的问题再次出现。而在孩子这次出现问题之前，小瑞爸爸已经和全球最为著名的波士顿儿童医院心外科团队进行了长期的对接、沟通，“他们原本要求是收取33万美元的手术、治疗费用。几次沟通之后，方才将这笔费用谈到了7万美元。加上一家三口飞到美国的机票和期间的食宿费用，一共花了10万美元。”
可即便是在全球最为顶级的儿童心脏中心里，一颗三岁儿童的心脏修补依然是件极具挑战的事情。操作医生虽然用合适的小号二尖瓣，置换了中国专家急就章用的替代性用品。可美国医生在操作过程中也误伤了孩子的主动脉瓣，小瑞不得不在美国又做了一次主动脉瓣整形。
“为了孩子的治疗，我们从广州的中心城区搬到了番禺。房屋置换后的差价，基本就投进到了孩子的历次治疗当中。”小瑞爸爸告诉南都记者，从2011年开始，原本从事IT行业的他就离开了工作岗位，全身心的投入到孩子的治疗当中。一家三口，更多的是依赖孩子妈妈的一份收入。
渐渐长大的心脏终于有了适配的瓣膜
全球顶级心脏团队所做的手术治疗，小瑞总算又平安的度过了4年时光。
到了2015年，小瑞6岁时，不断狭窄的主动脉瓣再次给孩子带来了诸多问题。而经过六年发展的国内小儿心外科团队也开始紧紧的跟随国际同行的脚步飞速发展。
瘦弱的小瑞再次出现问题时，庄建教授带领小儿心脏外科团队迎难而上，为小瑞成功实施了第五次主动脉瓣环扩大（Konno术）及主动脉瓣再次置换术。主动脉瓣的狭窄问题，通过一个类似烟囱状的设计，就得到了较好的控制。术后小瑞顺利恢复出院，在整个广州心外科界都引起了不小的轰动。
这一次又是4年的稳定期，时间来到2019年，小瑞已经由当初那个弱不禁风的婴儿，出落成一个活泼水灵的小姑娘。
梦魇般的心动过缓、气促，再次出现在了小瑞身上。影像学检查提示，孩子的二尖瓣再次出现重度梗阻，跨瓣压差达到49mmHg，主动脉瓣同样存在中度梗阻。两个瓣膜都已跟不上孩子成长的脚步了，得再次更换瓣膜，而且是同时置换两个瓣膜。
继续使用小号的瓣膜，与孩子年龄一同成长的心脏，极可能再次出现与植入的机械瓣膜不匹配的问题。这样一来，将来还得继续通过频繁的手术来缓解。或者可以尝试给孩子提前安装一套成人的机械瓣膜，一劳永逸解决孩子的问题。
跟踪了小瑞这个案例近10年之久的岑坚正参与了孩子最近一次手术方案的制定和实施。“我们对其病情进行多次的讨论，并将小瑞的病例资料寄往国内各大心脏中心向有经验的专家咨询，最终作出一个看似大胆的决定——通过手术同时扩大二尖瓣与主动脉瓣瓣环，为小瑞植入两枚成人型号的瓣膜，从而达到一次手术根治的效果”。
岑坚正向小瑞父母介绍手术方案时，两位家长不禁喜极而泣，十年的等待，终于迎来女儿战胜病魔的重要转机，虽然深知背后的巨大风险，夫妻二人还是为小瑞签署了手术同意书。
一劳永逸解决孩子的心脏问题
12月3日，由庄建、陈寄梅、岑坚正带领的小儿心脏外科团队，心麻醉科，体外循环科，心外重症监护室，输血科等众多科室严阵以待，拉开了小瑞第六次心脏外科手术的帷幕。
由于经历了五次手术，小瑞的胸骨及心包腔内粘连极为严重，外科医生只能一点一点将心脏手工分离出来，依靠丰富的临床经验及精湛的手术技艺，仅用了两个小时，医生们已经成功分离出心脏。
在灌注心肌麻痹液后，小瑞的心脏停止了跳动。小心翼翼的拆除掉原本植入的两个不匹配的瓣膜，扩大孩子的两处瓣环，使之能容下成人型号的主动脉瓣、二尖瓣。然后，使用特殊的“衬裙”技术，将一枚27号的带瓣人工血管倒置缝合于二尖瓣位置，并将一枚23号机械瓣膜缝置于主动脉瓣位置。最后，利用一块菱形的牛心包补片，同时扩大二尖瓣及主动脉瓣瓣环，并修补手术切口。
在经历9个小时的努力后，小瑞的第六次心脏手术顺利结束。经过两周的调理，小瑞已经顺利出院。
“10年间的变化太大了，当年省医的儿童心外团队，也就两支，现在都有了5支专业的力量。而国家对先心病的支持力度也是显而易见的，这次手术10多万的费用，居民医保就报销了一多半的费用，这都是我们能够坚持下去的力量支撑。”小瑞爸爸向南都记者表示。
采写：南都记者 王道斌 通讯员 靳婷 张玲玲
